শনিবার ২১ জুন ২০২৫

সম্পূর্ণ খবর

স্বাস্থ্য | বিরল স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফিতে আক্রান্ত ৮ মাসের ঈশান, সুস্থ হতে প্রয়োজন কোটি কোটি টাকা, সমাধান কোথায় জানে না পরিবার

AD | ০৩ মার্চ ২০২৫ ২২ : ৩২Abhijit Das


আজকাল ওয়েবডেস্ক: ২০২৪ সালের জুন মাসে বাঁকুড়ার বাসিন্দা মনোজ হাতি এবং পিয়ালী হাতির সংসার আলো করে জন্ম নেয় ঈশান। জন্মের কয়েকদিন পরেই জানা যায় বিরল স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফি (এসএমএ) টাইপ ১ রোগে আক্রান্ত হয়েছে ছোট ঈশান। কী এই রোগ। পেশির সঞ্চালনকে নিয়ন্ত্রণ করে যে মোটর নিউরোন, তা নষ্ট হয়ে গেলে এই রোগ হয়। বয়স বৃদ্ধির সঙ্গে সঙ্গে বুদ্ধির বিকাশ ঘটলেও স্নায়ুর বিকাশ ঘটবে না। ক্রমে শুকিয়ে যাবে। যেহেতু রোগটি জিনবাহিত, তাই বাবা-মায়ের থেকেই তা আসে শিশুর শরীরে। 

স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফি এমন এক জিনগত রোগ যার ওষুধ ভারতে পাওয়া যায় না। আমেরিকার ‘ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন’ এই রোগের চিকিৎসায় বিশেষ এক রকম জিন থেরাপিতে অনুমোদন দিয়েছে। সেই থেরাপি যথেষ্টই খরচসাপেক্ষ। তাতে যে ওষুধটি প্রয়োগ করা হয়, তার নাম ‘জোলগেনসমা’। এর দাম ভারতীয় মুদ্রায় প্রায় ১৬ কোটি টাকা। আমেরিকা থেকে আমদানি করতে হয়। ২০২৪ সালের ৩১ জুলাই থেকে ওষুধটির আমদানিও বন্ধ হয়ে গিয়েছে এ দেশে। ওষুধটির প্রস্তুতকারী সংস্থা, গ্লোবাল ম্যানেজড অ্যাকসেস প্রোগ্রাম (জিএমএপি)-এর মাধ্যমে বিশ্বের ৩৬টি দেশ বিনামূল্যে এই থেরাপি দেওয়ার সুযোগ করে দেয়। তার জন্য লটারি হয়। 

এসএমএ টাইপ-১-এর একমাত্র জিন থেরাপির মাধ্যমেই চিকিৎসা সম্ভব। তাও দু'বছর বয়সের মধ্যে চিকিৎসা শুরু করতে হয়। নইলে আর কাজ করে না ওষুধ। শিশুটির হাতে সময় খুব কম। ঈশানের পরিবারে লোকজন দোরে দোরে ঘুরছেন টাকা জোগাড় করার জন্য। কিন্তু টাকার পরিমাণ ১৬ কোটি টাকা। বিভিন্ন স্বেচ্ছাসেবী সংস্থা সাহায্যের জন্য এগিয়ে এলেও যে পরিমাণ টাকা উঠছে যথেষ্ট নয়। ক্রাউড ফান্ডিংও করা হচ্ছে। রবিবার রাতে শ্বাসকষ্টের সমস্যার কারণে শিশুটিকে বাঁকুড়া মেডিক্যাল হাসপাতালে ভর্তি করা হয়েছে। সোমবার তাকে ক্রিটিক্যাল কেয়ার ইউনিটে স্থানান্তরিত করা হয়েছে। সরকারের সাহায্য ছাড়া শিশুটির পরিবার অসহায়। 


Spinal Muscular AtrophySMANeurology

নানান খবর

রাতের সুখের আশায় দিনের বিপদ! যৌন শক্তি বাড়াতে কখনোই এই ভুলগুলো করবেন না

মা কালীর প্রিয় ফুলেই রোগমুক্তির চাবিকাঠি! কোন ফুলের তৈরি চায়ে সবচেয়ে বেশি অ্যান্টিঅক্সিডেন্ট থাকে জানেন?

মদ্যপানের সময় কী কী খেলে লিভার থাকবে ফিট? জানুন বিশেষজ্ঞদের মতামত

মহাপ্রলয়! পৃথিবী থেকে অচিরেই হারিয়ে যেতে চলেছে পুরুষেরা, জন্ম নেবে সঙ্গমে অক্ষম সংকর প্রজাতির পুরুষ, চাঞ্চল্যকর দাবি বিজ্ঞানীদের 

ঘন থকথকে কফ গলগল করে বেরবে! দিনে দু’বেলা জলের সঙ্গে খান এই দুই আয়ুর্বেদিক পথ্য

সুড়সুড় করলেই ঢুকিয়ে দেন ‘ইয়ার বাড’? কান পরিষ্কার করতে গিয়ে উল্টে বারোটা বাজাচ্ছেন না তো?

৫ মিনিটের ইনজেকশনেই ভ্যানিশ হবে ক্যানসার! যুগান্তকারী ওষুধ চালু হচ্ছে ব্রিটেনে, ভারতে আসবে কবে?

'এমনি' নয়, এবার 'হুমম'! দেবের ক্যাপশনে আমূল পরিবর্তন, শুভশ্রীর সঙ্গে পুরনো সম্পর্কই কি এর কারণ? 

ক্লাব ওয়ার্ল্ড কাপে বিপদের মুখে রিয়াল, সংক্রমণ নিয়ে হাসপাতালে এমবাপে, আদৌ খেলতে পারবেন টুর্নামেন্টে?

কলকাতায় ধরা পড়ল নীলবাতি লাগানো ভুয়ো আধিকারিকের গাড়ি

পুকুরে ভাসছে ওটা কী? দেখেই আঁতকে উঠলেন স্থানীয় বাসিন্দারা, পুলিশ আসতেই শোরগোল এলাকাজুড়ে

এই কাজটি করুন, না হলেই EPFO-তে ​​জমা করা টাকা তুলতে নাভিশ্বাস উঠবে

জল খেতে যাওয়াই কাল! মেডিক্যাল কলেজের মধ্যে বিদ্যুৎস্পৃষ্ট হয়ে মর্মান্তিক পরিণতি চিকিৎসকের

ইজরায়েল-ইরান সংঘাতের ছায়ায় বড় প্রস্তুতি! ফ্রান্সে ভারতীয় সেনার মহড়া শুরু

দামোদরে ডুবে গেল একের পর এক লরি! ডিভিসি জল ছাড়ায় মহা-বিপত্তি

শিশুদের প্যান কার্ড, কীভাবে তৈরি করবেন? জেনে নিন সহজ পদ্ধতি

ব্যাঙ্ক লকার আছে? তাহলে অবিলম্বে এই কাজ করুন, না হলেই সিল করা হবে লকার! জানুন নয়া নিয়ম

ইরান-ইজরায়েল যুদ্ধে 'সামরিক হস্তক্ষেপ', আমেরিকাকে সতর্ক করল রাশিয়া!

ট্রফির দু’দিকে দুই দেশের কিংবদন্তি, আনুষ্ঠানিক উদ্বোধন হল অ্যান্ডারসন-তেন্ডুলকার ট্রফির

ছেলের বাগদত্তাকে নিয়ে পালিয়ে বিয়ে করলেন ৫৫ বছরের ব্যক্তি! আলিগড়ে হুলস্থূল, তারপর কী হল?

বিপুল অঙ্কের জরিমানা এবং জেল, জনসমাগমে আইন অমান্য করলেই কড়া শাস্তি, কর্ণাটক বিধানসভায় নয়া বিলের প্রস্তাব

বিরল রোগের অন্যতম 'সিকেল সেল ডিজিজ' , সমাজ সচেতনতায় উদ্যোগী চিকিৎসকরা

জাতি-বৈষম্যে ইন্ধন! দলিত গ্রাম-প্রধানকে মঞ্চে উঠতে নিষেধ বিজেপি বিধায়কের, ভাইরাল ভিডিও-তে শোরগোল

অস্তাচলে ম্যাথিউজ, গার্ড অফ অনার দিয়ে শ্রীলঙ্কা তারকাকে সম্মান দিল বাংলাদেশ

কড়া নজরদারিতে চলছে প্রক্রিয়াকরণ ও প্যাকিং, দিঘা জগন্নাথ মন্দিরের প্রসাদ বিতরণ ঘরে তোড়জোড় এই জেলায়

ছেলেমেয়েদের স্কুলে পাঠান, মাইক হাতে রাস্তায় রাস্তায় স্কুলের শিক্ষকরা

গাছ কেটে ফেলা হয়েছিল, তাতে কী! নতুন করে রাজ্যে এসেই বাসা বানাল তারা, এই বর্ষায় ভরা সংসার

কঠিন পরীক্ষার আগে কোহলি-রোহিতের বিরাট পরামর্শ গিলকে, প্রথম টেস্টের আগে ফাঁস গিলের, কী বললেন তাঁরা?

মাঝ আকাশে দেদার তাস পেটাচ্ছেন ওঁরা! নেটিজেনরা বলছেন, ‘ভাই, লোকাল ট্রেন নাকি?’

দেশের নাগরিকদের সুরক্ষা সবচেয়ে আগে, ইজরায়েল থেকে ভারতীয়দের ফিরিয়ে আনতে ‘অপারেশন সিন্ধু’ শুরু করল ভারত

ইজরায়েল-ইরান যুদ্ধে তেহরানের সঙ্গে হাত মিলিয়েছে চীন, কেন?

সোশ্যাল মিডিয়া